ETtoday星光云

记者潘慧中／综合报导

八点档男星潘逸安与网红辣妻Vivian婚后育有一个2岁女儿，并于上个月迎来儿子的诞生，但直到3日，她才坦言刚生下儿子2週后，便接到医院电话通知「新生儿罕病筛检有一项数值为阳性」，一查罕病的资料彻底崩溃，幸好进一步检查后确定是伪阳，才终于放下心中大石头。

▲潘逸安和妻子迎接二宝小糯米出生。（图／翻摄自脸书／潘逸安）

Vivian表示院方当时虽然很含蓄地说，可能是新生儿刚开始喝奶没那么顺才影响到数值，但由于儿子的数值远超过正常范围太多，基于不安和恐惧，她便上网查了所有关于「裘馨氏肌肉失养症（DMD）」的资料，结果不知道还好，「一查整个心里崩溃。」

▲Vivian上个月初才迎来宝贝儿子。（图／翻摄自Instagram／vvn0622）

Vivian发现DMD原来是超级罕病，发生在男宝宝身上，可能会影响到孩子未来的腿部发展、肌肉萎缩、甚至寿命不长。她一边查资料一边流泪，几天后默默带儿子回医院复筛抽血，但由于等报告出炉的时间长达两週，对于她来说，「每分每秒都是煎熬。」值得庆幸的是3日复检结果出炉后，儿子确定是伪阳无异常，Vivian才完全松了一口气，「真心希望这世界上每个宝宝都是健健康康的长大，生了就要对他／她负责。」

Vivian IG全文：

每个孩子都是爸妈的宝贝
没有人会希望出什么差错影响他/她一生

其实在生完糯米两週
我接到医院打来的电话
说糯米新生儿罕病筛检 有一项数值为阳性
虽然医院很含蓄的说
可能是新生宝宝刚开始喝奶没那么顺之类的都会影响数值
但我们的数值远远超出正常的范围太多

基于心里的不安与恐惧
上网查所有关于「裘馨氏肌肉失养症DMD」的资料
不知道还好 一查整个心里崩溃

DMD就是一个超级罕病
发生在男宝宝身上
可能会影响他未来腿部发展、肌肉萎缩、甚至寿命不长
就算家族没有遗传
那也会因为X染色体上的基因突变而产生
(X染色体出自于妈妈)

我就边查资料边默默流泪
觉得我该怎么办？会不会害了他？
过几天乖乖带他回医院复筛抽血
其实「等待」才是最煎熬的
因为等报告出来还要两週的时间
对于爸妈们 悬着一颗心 每分每秒都是煎熬

潘一直说：你儿子腿那么有力
连换尿布都脚一直用力不让换
你要我怎么相信他会有这个疾病

好险好险
今天报告出来
确定是伪阳，复筛=无异常
怀胎十月的妈妈总算放下心中大石头

真心希望这世界上每个宝宝都是健健康康的长大
生了就要对他/她负责